Oggi si celebra la Giornata Mondiale SLA, evento promosso dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui fanno parte AriSLA e AISLA. La SLA colpisce solitamente persone di età compresa tra i 40 e i 70 anni. Si stima che in Italia vi siano circa 6.000 persone affette, con 2-3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti. AriSLA dal 2008 sostiene la ricerca italiana di qualità con l’obiettivo di comprendere meglio i meccanismi che sottendono la malattia e di sviluppare terapie efficaci.

Oggi la ricerca ha anche l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con SLA attraverso metodi che permettono diagnosi più precise e precoci e dispositivi e farmaci che possano migliorare anche le complicanze della malattia. AriSLA si impegna ogni anno non solo a sostenere i nostri ricercatori mediante il finanziamento dei progetti di ricerca, ma anche a disseminare i loro risultati e le loro storie per aumentare la consapevolezza dell’importanza della ricerca, come speranza fondamentale per le persone con SLA. AriSLA si avvale anche di una preziosa rete di collaboratori che ogni anno contribuiscono alla raccolta di fondi per la ricerca, promuovendo e organizzando eventi sul territorio. Insieme sentiamo di poter fare sempre di più e di dare un forte segnale da parte delle comunità che circondano i malati di SLA e i loro familiari.

Un sostegno importante alla dignità delle persone. Dalle parole della Presidente Lucia Monaco emerge l’importanza di questa Giornata: «Questa Giornata è l’occasione per ringraziare i ricercatori che con impegno studiano la SLA. AriSLA continua a sostenere il loro lavoro, mosso non solo dalla passione per il sapere scientifico, ma anche da un senso di responsabilità verso tutte le persone con SLA e le loro famiglie. Quest’anno siamo felici di annunciare che il 19 e 20 novembre si terrà il Convegno AriSLA 2026 a Milano. Il convegno riunirà ricercatori della ricerca clinica e di base. Particolare attenzione sarà data alle attività indirizzate dal nostro piano strategico, che ha permesso di selezionare studi maggiormente focalizzati sulla malattia come quelli sui biomarcatori di diagnosi, progressione e monitoraggio della risposta alle terapie, e sugli avanzamenti della ricerca verso nuovi approcci terapeutici. L’evento sarà completato da momenti di approfondimento su tematiche di particolare rilevanza e diretto impatto sui pazienti”.

Aggiunge Monaco: «Ci auguriamo che oggi il nostro messaggio di fiducia nella ricerca raggiunga tutte le persone con SLA, le loro famiglie e tutta la comunità in modo da sensibilizzare sempre di più verso questa malattia neurodegenerativa». Grazie al prezioso supporto dei suoi soci fondatori – AISLA Aps, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon ETS e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus – AriSLA ad oggi ha pubblicato 18 bandi per finanziare nuovi progetti, ha investito oltre 17.8 milioni di euro in ricerca, sostenendo 150 ricercatori italiani e finanziando 121 progetti, che hanno generato 430 pubblicazioni scientifiche. In questi anni l’impegno della Fondazione è stato indirizzato anche nella promozione di eventi di divulgazione scientifica sulla SLA, come il Convegno scientifico.