Mondo CHARGE, l’associazione italiana che raccoglie i familiari delle persone con sindrome CHARGE, mercoledì 8 luglio alle 21 presenta a La Tela di Rescaldina il suo ultimo progetto: +Aria.

A fronte di un settore pubblico che fatica ad uscire dall’emergenza, Mondo CHARGE si è attivata per dare vita a un’iniziativa capace di intervenire in modo puntuale in tutta Italia con l’aiuto di specialisti. «Il progetto +Aria nasce dalla collaborazione con l’associazione CBM Italia con il supporto del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana – premette il presidente di Mondo CHARGE, Luigi Di Lello -. Nato per rispondere in modo concreto all’emergenza sociale creatasi in Italia in seguito alla pandemia, che ha privato moltissime persone con disabilità e le loro famiglie di cure, reti di sostegno e servizi essenziali, ha l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, dando un supporto concreto a loro e alle famiglie. L’iniziativa nasce in risposta proprio alle esigenze manifestate delle famiglie che, grazie a due associazioni di professionisti altamente specializzate in disabilità e sordocecità, “Io se posso komunico” e “Cabss Onlus”, hanno trovato una progettualità concreta. Beneficiari del progetto sono 22 bambini con sindrome CHARGE, alle cui famiglie l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali, a cui vogliamo garantire percorsi riabilitativi e ricreativi durante i mesi estivi».

La sindrome CHARGE è una patologia complessa ed estremamente invalidante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, che costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo stesso acronimo CHARGE riassume le sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo genitali e anomalie delle orecchie con possibile sordità; caratteristiche che possono essere presenti tutte o in parte e con diverso grado si severità in modo molto diverso da soggetto a soggetto.

Nonostante le grandi sfide che spesso devono affrontare già dalle prime ore di vita, grazie a un’assistenza medico-riabilitativa e a un’educazione adeguata, i bambini con sindrome CHARGE possono raggiungere importanti risultati nel loro percorso di crescita. «In questo progetto sono previsti interventi mirati con servizi riabilitativi, ludici ed educativi, con la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti – prosegue Di Lello -. Questo progetto è anche la dimostrazione che è possibile agire e muoversi in sicurezza per i ragazzi con questa sindrome: è stato avviato in un mese, mentre Regione Lombardia è ferma dal 26 maggio sull’apertura dei centri diurni disabili».

L’incontro per la presentazione del progetto +Aria sarà in presenza del pubblico nel rispetto di tutte le normative previste. È prevista anche una diretta streaming, con la possibilità di fare domande, sulla pagina Facebook de La Tela. Interverranno Luigi Di Lello, presidente dell’associazione Mondo CHARGE, Angela Amato Polito, responsabile comunicazione e raccolte fondi in collegamento da Roma, e Marica Scarpetta, tesoriera e referente per le famiglie in collegamento da Brescia.